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【障害をもつ子どもの気持ちって?】1つのコラム記事の紹介と障害児育児をする親として、障がいをもつ日々を過ごした当事者として考えること

シリーズもの(家族カテゴリー内)
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 こんにちは、みなさま。

臨床心理士と公認心理師をやっております、『トアルしんりし』と申します。

 現在、婚活で出会った会社員の伴侶と発達障害(自閉スペクトラム症と中度知的障害)もちの4歳・娘と3人で暮らしています。

このブログでは…トアルしんりしが子育て中に自然に感じること、考えることの内容が、もしかしたら、この世界のどこかで過ごす人にとって〈新たな視点〉となって、何かしらお役に立つこともあるかもしれないと思って運営しております!


 昨日の記事は親子関係のものを書きました。なかなか普段は書かない私自身の過去エピソードを書いていた様に思います。

☞その過去記事はこちらになります👇

 今回は、偶然見つけた親子関係についての別のコラム記事をご紹介すると共に、また私が親として、子としてもつ生活する上で個人的に大切にしてきた考えを書けたらなぁと思います。

 どうぞよろしくお願いします!

【障害を理由に親を責める?】1つのコラム記事内容とサイトのご紹介!障害児育児、障がいをもつ日々を過ごした経験から考えること

 今回ご紹介するコラム記事がこちら↓

👆「どうしてこんな体に産んだの?」~障害を理由に母を責め続けた10代の頃~/パラちゃんねるカフェより

パラちゃんねるカフェって何?

と思われた方もいるかと思います。

 お恥ずかしい話…私も最近、知りまして💦💦💦(もっと情報収集能力を上げていかねばいけませんね💦)

パラちゃんねるさんのサイトより、サイトの簡単なご紹介を(一部抜粋ですが)まずはさせていただいてから、次に記事内容の紹介にうつります!

パラちゃんねるとは?

 パラちゃんねるカフェのテーマとしているのは、「働く×障がい」とのこと🌸🌸🌸

障がいをもつ『当事者』と『雇用受け入れ側』という、両者の視点で書かれている記事が読めます!

1.多様な視点の情報をキャッチできる

2.『生きづらさ』が減るきっかけになる

3.情報を発信する機会が得られる

多様性を『知る』ことで、生きづらさが減ります。

ー当事者目線での経験・意見を実感して欲しい

コラムサイト『パラちゃんねるカフェ』は「働く×障がい」についての
”生の声”を皆さんにお届けできる情報網です。
たくさんの当事者の経験や意見をもとに綴られた記事を
ご覧いただけますと幸いです。

 このようなコラムサイトになります!

公式Twitterアカウントもあります👇

トアルしんりし
トアルしんりし

多様性を推進するプロジェクト「#パラちゃんねる」は、

2020年4月~2023年12月までの3年半完全無料でサービス提供しているそうです!

気になった方は、是非ともサイト内の記事をチェックしてみてください♪♪♪

コラム記事の内容をご紹介いたします👇

 記事内は大きく3つの項で構成されています。このような感じになっております↓

  • 健康体で生まれられなかったことで母を責める日々
  • 許すフリをしながら私を産んだことを責め続けた
  • 「神様から授かった子」よりも「産んでよかった」の一言が欲しかった

 以下に、各項の内容を一部抜粋にてご紹介します👇

「私の辛さなんて、誰にも分からへんわ。」幼少期、私はよく、そう口にしていた。(略)

当時の私はフォンタン手術を受ける前で、体が思うように動かない状態。少し動いただけで唇は青紫色になる。(略)

私は、他の子とは違う。普通に生活していても、そう感じることが多々あり、心がすり減っていった。

その痛みは私の中で怒りとなり、矛先は母に向いた。冒頭の言葉を母に放った時、少し涙ぐんだ目を見て、子どもながらに悪いことを言ってしまったと思った。

~健康体で生まれられなかったことで母を責める日々より一部抜粋にて引用~
トアルしんりし
トアルしんりし

「障がい」による苦しみの日々が、この親子にとっての『日常である』ということ。

何気ない日常(この場合、障がいの無いという意味での日常)がどんなに尊いことか…文章から伝わってくるようです。

フォンタン手術を受けて日常生活が普通に送れるようになっても、自分が産まれたことや親を責める気持ちは消えなかった。健常者と同じ生活はできるようになったけれど、病気が完治することは一生ないという事実を、うまく受け止められなかった。(略)

10代の後半には何度か母に「私に障害があることで自分を責めることは、もうやめてほしい」とか「私は気にしていない」という内容を綴った手紙を渡していた。

けれど、あの頃の私はきっとそうすることで母に「娘が病気であること、障害を持って生まれてきたことを忘れるな」と遠回しに伝えていたのだと思う。

~許すフリをしながら私を産んだことを責め続けたより一部抜粋にて引用~
トアルしんりし
トアルしんりし

病気があったこと、障がいがあったことなど、それらが例え治ったとしても

それが確かに存在していたという日々を忘れたくない、といった当事者の方

の感覚…私自身も似た病気をもっていた経験から、感じることがありました。

母はよく私を「神様から授かった大切な子」と言った。(略)

障害があるその子はあなたを選び、神様が授けてくれた子。(略)

今なら、母もそう思うことで気持ちになんとか折り合いをつけたのだと理解できる。だが、子どもの頃は「私を産んだ」という事実を綺麗ごとで処理しようとしているように思えて嫌だった。(略)

そんな時、ずっと隠していたリストカットの痕を母に見られてしまった。怒られる。そう思ったが、反応は予想外。刻んだ傷をそっと撫で、「痛いでしょう」と言ってくれた。(略)

正直、親に対して遠慮してしまうことはまだあるし、私たち親子の間にはどこか距離がある。

けれど、産んでくれなくてもよかったとは、もう思わない。(略)

障害を持って生まれた子も、愛する我が子に障害を持たせてしまったと思う親も、どちらもきっと苦しい。けれど、我が子が感じている痛みを綺麗ごとで覆い隠したり、ないがしろにしたりせず、真正面から向き合い、話し合うことができれば、子どもは障害があっても自分の命を尊く思えるのではないだろうか。

~「神様から授かった子」よりも「産んでよかった」の一言が欲しかったより一部抜粋にて引用~
トアルしんりし
トアルしんりし

「あなたは特別な子」といったような意味合いの言葉を親が投げかける際は、

言葉をかけられたお子さんが、もしかしたらこのような考えを持っているかもしれない、という一つのヒントをくれているようにも感じます。

障害児育児をする親として、障がいをもつ日々を過ごした当事者として考えることを少しばかり書きたいと思います

 以前からブログ内では書いているかもしれませんが、私自身、自閉スペクトラム症+中度知的障害をもつ4歳の娘(もうすぐ5歳になりますが)を育てる母親でもあります。

 それと同時に、(こちらはあまり、ブログ内では書いてきたことは少なかったかもですが💦)私自身は幼少より発達障害とは別の障害(病)を患っていた当事者でもありました。

医療の進歩と身体の成長と共に、症状は一旦軽減していったのですが、その間の多感な時期はこのコラム記事を書いている古川さんと近しい生活をしていたこともありました。

 私自身は両親に「神様から授かった子」といった特別な意味合いの言葉がけはされた記憶は薄かったのですが…幼少の身ながら、『自分の身体がこんなだから、両親には迷惑ばかりかけて申し訳ない。ごめんなさい』とどこか自分に【情けなさ】や【自信のなさ】を感じていた様に思います。

その反動なのか?…幼少より体調の良い日は両親の手伝いや、周囲の手助けをすすんでかってでる行動が多かったように感じます。

 症状が軽減されていくうちに、どんどんと自身が当時望んでいた日常に近づけた気がして、色々と当時悩んだことも少しずつ薄れていったりもしたかもしれません。

しかし、ふとした瞬間に体調を崩して当時の障害(病)が再発した際に、あらためて当時の(特にネガティブな)思いも同時にぶり返すようなこともあったりするのも確かに経験としてあるなぁと感じます。

 私自身の体調のみならず、似たような現象(状況)…例えば、娘の不調を何度も目にした場合も、可能性として上記のような自身が昔感じていたネガティブな思いを生じさせてしまうのかもしれません。

娘とあなただと、障害の種類違うでしょ?」と思われるかもしれませんが、当事者にとってそれが『似ている』と感じる現象(状況)であれば、生じてしまうことは可能性としてゼロではないとも考える今日この頃です。

 話がやや斜めに脱線しましたが、つまるところ、当事者経験をした子どもが大人になり、かつその子どもが何かしらの「障害」を持っていたという場合、当の本人たちも周囲の人たち以上に『理解していく』ということに時間と工夫を要するということ、時に周囲からのサポートが必要となることも知ってもらえると有難いなぁ、ということを考えています。

まとめ

 今回は、偶然見つけた親子関係についての別のコラム記事をご紹介すると共に、また私が親として、子としてもつ生活する上で個人的に大切にしてきた考えを(とりとめなくな感じで)書いていきました。

 ご紹介したコラム記事内容は、読む人にとっては内容がかなり響いてしまうものになるかもしれませんので、それでも読んでみたいわという方に読んでいただけたら幸いです。(どうぞご無理なさらず💦💦💦)







  • 同じ子育て時間、折角過ごすならストレスレスでいたい!
  • 子育てを通して、親である自分も成長できたらなと思う
  • なかなか解決できない問題って子育てにはあるよね?
  • みんなはどうやってストレス発散してるの?
  • みんなは自分と同じことで悩んだりするのだろうか?

などなど…

☞障害の有無関係なく、ひとりひとり個性をもった子ども達を育てている親御さんにとって、『毎日大変だけど…子育てって、楽しいこともあったりするな』『私たち頑張ってるよね~』、と思える体験をこのブログを読むことで、少しでもよいのでしてもらえたら嬉しいですね***


 ではでは、またお会いしましょう〜!



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