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【精神遅滞・知的発達症の子どもを育てる現実とは…!?】トアルしんりしは語りたい シリーズ28~記事の紹介&トアルが娘との付き合い方を振り返って思うところ~

シリーズもの(ブログカテゴリー内)
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 こんにちは、みなさま。

臨床心理士と公認心理師をやっております、『トアルしんりし』と申します。

 現在、婚活で出会った会社員の伴侶と発達障害(自閉スペクトラム症と中度知的障害)もちの5歳・娘と3人で暮らしています。

このブログでは…トアルしんりしが子育て中に自然に感じること、考えることの内容が、もしかしたら、この世界のどこかで過ごす人にとって〈新たな視点〉となって、何かしらお役に立つこともあるかもしれないと思って運営しております!


【障害児育児をされている方、必見👀】トアルしんりしは語りたい!精神遅滞をもつ子の子育てについての記事紹介とトアルの育児体験談も踏まえて思うところなど少し語りたいと思います📝

 今回は、トアルしんりしは語りたいシリーズです。

👆重く、深く、心に沈んでいく「精神遅滞」の言葉。「この先どうすればいいのか…」と不安に飲み込まれ…【作者に聞く】/ウォーカープラス

☞ちなみに、トアルしんりしは語りたいシリーズの過去記事第27弾)はこちらになります👇


トアルしんりしは語りたいシリーズはこんなスタンスです👇

 毎度毎度でほんと~に恐縮なのですが…改めてトアルしんりしは語りたいシリーズのスタンスをアナウンスします📣

記事から学んだこと以上に、漠然と感じたことなどが中心になっています

✅そのため、少しプライベートな見解が入っているかな?と思われます😅

心理職目線や子育てをする親目線といったものが交差した意見も多めかと💦


記事内容を少しご紹介いたしますね👇

 記事の冒頭文としては、以下の通りです。

ウォーカープラスでは「今日もまゆみは飛び跳ねる~自閉症のわが子とともに~」と題して、にれさんが新たに描き下ろした漫画に加えて、エッセイも配信。人によっては「あるある」と共感したり、これまで知らなかった新発見があったり、ほっこりしたりもしてしまう…。そんなエピソードを隔週でお届けします。今回は第11回です。

 記事内では、「今日もまゆみは飛び跳ねる~自閉症のわが子とともに~」の第11話P1からP6までが載っています。

 こちらでは、漫画内のセリフの一部などを文字で起こしていますので…内容が気になった方は、是非とも引用元サイトよりチェックしていただけたら幸いです。

 まずは、P1からP3までの内容部分がこちらになります。

【発達外来の受診日】(略)

にれさんの夫「この前 言葉も出たし 少しゆっくりなだけって言われないかな」

にれさん「いやいや 期待しすぎないようにしないと…!」(略)

医師「…ものすごく活発ですね この子をお家で見ているのは大変でしょう…?」

【のちにADHDの指摘も受けるまゆみ(=娘)ですが このころから兆候があったようです】

【その後は 検査と並行して 家での様子などの聞き取りを受け…】

にれさん「……先生 やはり まゆみは※発達障害(※DSM-5から医学的には「神経発達症」という名称に変更されています)なんでしょうか?」

医師「それは間違いありません 100%そうです」(略)

にれさん”でも これで改めて前に進んでいけるかな…”

医師「今 診断をつけられるのは 自閉スペクトラム症と…精神遅滞です」

にれさん”(衝撃の表情)”

~重く、深く、心に沈んでいく「精神遅滞」の言葉。「この先どうすればいいのか…」と不安に飲み込まれ…【作者に聞く】(「今日もまゆみは飛び跳ねる~自閉症のわが子とともに~」第11話-P1~「今日もまゆみは飛び跳ねる~自閉症のわが子とともに~」第11話-P3)より一部抜粋にて引用~

 次に、P4からP6までの内容部分は以下の通りです。

【それは 私にとって 自閉スペクトラム症が確定したことよりも衝撃的な言葉でした】

にれさんの夫「やっぱり自閉症だったかぁ…でも※知的障害(※DSM-5から医学的には「知的発達症/知的能力障害」という名称に変更されています)については 言われなくてよかったよな」

にれさん「…何言ってるの!?先生が言ってた「精神遅滞」って知的障害のことだよ!!」

にれさんの夫「えっ……」(略)

にれさん”(略)知的障害の有無で 今後のことも変わってくるよね 将来自立はできるの? 心が通うことはあるの? まゆみは幸せになれるの? 療育に通えば 発達も 伸びていくかもしれないと思ってた(略)定型発達の子どもとの差は大きくなっていくばかりーーー”

にれさん”『精神遅滞』の言葉が 重く 深く 心の底に沈んでいく…… まゆみはこの先どうしていけばいいんだろう…”

~重く、深く、心に沈んでいく「精神遅滞」の言葉。「この先どうすればいいのか…」と不安に飲み込まれ…【作者に聞く】(「今日もまゆみは飛び跳ねる~自閉症のわが子とともに~」第11話-P4~「今日もまゆみは飛び跳ねる~自閉症のわが子とともに~」第11話-P6)より一部抜粋にて引用~

 記事内では他に、<診断や検査の数値がすべてではない?「知的な遅れ」について思うこと>という項目内容が記載されています。

 以下に、その内容を一部抜粋にてご紹介いたします👇

診断や検査の数値がすべてではない?「知的な遅れ」について思うこと より🔍

まゆみの診断書には「精神遅滞」という言葉が載っていました。(略)

知識も経験もない私たちにはわが子の発達の遅れが自閉特性によるものか知的な遅れによるものか判別できておらず、自閉スペクトラム症はまだしも「精神遅滞」の診断を受け止める覚悟ができていなかったというのが正直なところです。

ただ、この「精神遅滞」については、その後も理解に迷うことがありました。

手帳を取得するための知能検査でも、中等度に近い軽度知的障害という結果になったまゆみ。それを療育先に伝えると、返ってきたのは予想外の「まゆみちゃんには知的障害はないものとして療育します」という言葉でした。(略)

「診断名や検査の数値がすべてではない」とする見立てには励まされましたが、まゆみに何かを理解してもらう困難さは身に沁みていたので「知的障害はない」との言葉に戸惑ったのも本音です。

後に知ったのですが、福祉の世界では知的発達症(知的障害)の判定をIQだけでなく多面的に判断する方針に変わってきているそうです。診察室での姿しか知らない医師・検査員と、まゆみの日頃の姿を知っている園長先生で見解が分かれたのはそのためかと納得しました。

診断名や数値を度外視するのは足掛かりを失うような不安もありますが、親の立場からすると明るい展望を示してくれる先生に出会えたことを有難く感じています。

また、知的な遅れを伴う自閉症児の場合、難しくなるのが言葉のやりとりです。まゆみを見ていると、そうした子どもたちが言葉を発するまでには「やっと言葉が出た」と親が一言で済ます以上の苦労があるのだろうと感じます。(略)

場面に合わないエコラリアばかりだったまゆみが、時折セリフの意味を理解して意思を伝えてくれるようになっただけでもわが家にとってはパーティ開催ものの快挙ですが、まだまだ当の本人はもどかしさでいっぱいなのかもしれません。

まゆみの心を覗くことはできないので「かもしれない運転」ばかりの育児ですが、「返ってこないだけで、通じているかもしれない」という眼差しを持って、反応の有無は気にせずまゆみと関わり続けていこうと思っています。

~重く、深く、心に沈んでいく「精神遅滞」の言葉。「この先どうすればいいのか…」と不安に飲み込まれ…【作者に聞く】より一部抜粋にて引用~

にれさんについて、こちらでちょっとご紹介📝

 にれさんのプロフィールについて、ブログを(にれブログ)中心にその内容を一部抜粋にてご紹介させていただきます👇

にれさん

<プロフィール>

自閉スペクトラム症+知的障害の長女(2018年生)と、絶賛イヤイヤ期の次女(2020年生)の育児に奮闘しながら自閉症育児の悲喜こもごもを漫画にしています。

漫画の内容は実体験を元に再構成したものであり、登場人物はキャラクターとして描いています。

<インスタグラム>

にれ🌈『今日もまゆみは飛び跳ねる』連載中(@nire.oekaki) • Instagram写真と動画

<X(旧Twitter)>

X (twitter.com)



トアルしんりし自身の育児体験談も踏まえて、思うところなど少しばかり語りますね📝

「診断名や検査の数値がすべてではない」とする見立てには励まされましたが、まゆみに何かを理解してもらう困難さは身に沁みていたので知的障害はない」との言葉に戸惑ったのも本音です。

 我が家も、上記の「知的障害はない」という言葉を言われていたとしたら、可能性としてかなり困惑していたと思います。

 というのも、(多少心理学の知識や医療知識のある)私と伴侶の場合は、自閉スペクトラム症」があろうと「知的障害(知的発達症)」があろうと、我が子には変わりなく、『障害』があるという等身大の娘を支援の際には見てほしい…と考えているからこそ、まるで障害を無いように捉えられてしまう視点は悲しいことのように感じてしまうからです。

 にれさんファミリーも含めて、障害児育児をされているご家庭の『障害受容』までの道のりに関して、何かしらの葛藤を抱えているであろうことは想像に難く無いと思いますが、支援をする側やされる側が時にそこを軽んじてしまう傾向があることも、忘れてはいけないことなのかなぁ…ということを、今回のにれさんの漫画を読んで思った次第です。

勿論、私自身も支援者として働いている際に、お相手の方々全員に対して100%フォットした理解の仕方や物言いが出来ているかどうか…と言われたら、答えは「ノー」になるでしょう

我が家の場合、娘が障害児であるという事で、もしかしたら障害児育児をされている・障害を持っているという当事者及び当事者家族に、少しだけ寄り添える幅があるのかもしれません💦

 あくまで個人的見解になるのですが、『障害児育児』といえども、お子さんやご本人さんの障害に対する認識の仕方や障害の有り様はそれぞれであるため、同じ障害児育児の経験者であっても、お互いにとって「あるある」体験談もあれば、「それってどういうこと?」体験談などもあるのは至極当然だという事ですね。


後に知ったのですが、福祉の世界では知的発達症(知的障害)の判定をIQだけでなく多面的に判断する方針に変わってきているそうです。診察室での姿しか知らない医師・検査員と、まゆみの日頃の姿を知っている園長先生で見解が分かれたのはそのためかと納得しました。

 そうなんですよね。

 我が家も最近、支援員さんと娘の『進学』の件でお話をしたというのもあったのですが…IQが低くともその他の能力(日常生活においてどの程度自力で出来るのか、理解ができているのか、言葉以外のコミュニケーション方法が可能であるのかなどの様々なもの)も踏まえて総合的に判断するため、必ずしも希望する学校(我が家の場合は支援学校)に行けるという訳では無いかもしれない、という話題が出ました。

支援員さんと話していた際に思ったこととして、にれさんも感じられたような「娘の日頃の姿を、親と同じように知っている訳では無いのだから、見解の相違があっても仕方無いのかなぁ…」ということでした。


まゆみの心を覗くことはできないのでかもしれない運転」ばかりの育児です「返ってこないだけで、通じているかもしれない」という眼差しを持って、反応の有無は気にせずまゆみと関わり続けていこうと思っています。

 我が家も「あるある」な体験でもあったため、それをにれさんが文章で非常に分かりやすく表現してくださっていることに、ただただ感激しておりました✨

 娘とのやりとりの中で、「もしかしたら〜な気持ちなのかもしれない?」という視点の元で、親として娘の気持ちに寄り添って関わって来ました。

言葉で自分の気持ちを伝えられない娘だからこそ、その分、ノンバーバル(非言語的)な表現に対して、感度よくキャッチしていくことを強く意識しています。



まとめ

 いかがだったでしょうか。

 今回は、『重く、深く、心に沈んでいく「精神遅滞」の言葉。「この先どうすればいいのか…」と不安に飲み込まれ…【作者に聞く】』の記事をご紹介させていただきました。

記事内で紹介されていた『にれさんの漫画』もブログサイト経由で読めたりもしますので、気になった方は是非ともチェックをしてみていただけたら幸いです❗️

 にれさんの漫画内容を通して、現在進行形で障害児育児をされている方のみならず、育児をされている方や育児を考える方たちにもっと『こんな実情もあるんですね』ということを、知っていただけたら有難いなぁ…と思った次第です。

それに、障害児育児の子育てにおける「子に対して大切にするポイント」は、個人的には定型発達児のお子さんの子育てにも活かせるものでもある点が多いのではないか、とも感じていたりもします。



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☞障害の有無関係なく、ひとりひとり個性をもった子ども達を育てている親御さんにとって、『毎日大変だけど…子育てって、楽しいこともあったりするな』『私たち頑張ってるよね~』、と思える体験をこのブログを読むことで、少しでもよいのでしてもらえたら嬉しいですね***

 ではでは、またお会いしましょう〜!



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