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【知的障害児の育児のこんな喜びをご存知ですか?】障害児育児の現状について記事のご紹介&トアル自身の障害児育児の経験もお伝え

家族のこと
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 こんにちは、みなさま。

臨床心理士と公認心理師をやっております、『トアルしんりし』と申します。

 現在、婚活で出会った会社員の伴侶と発達障害(自閉スペクトラム症と中度知的障害)もちの5歳・娘と3人で暮らしています。

このブログでは…トアルしんりしが子育て中に自然に感じること、考えることの内容が、もしかしたら、この世界のどこかで過ごす人にとって〈新たな視点〉となって、何かしらお役に立つこともあるかもしれないと思って運営しております!


【大変な障害児育児の中の喜びとは?】障害児育児を経験した佐々木美華さんのインタビュー記事をご紹介&障害児育児の経験のあるトアルの思うところもお伝え📝

 過去に、こんな記事を作成しました。

👆三度の流産と不妊治療、不育症治療を経てようやく授かった子に知的障害が…。「私には育てられない」子育てで心が崩壊したことも/たまひよ(2024年3月9日分)

 小児発達専門看護師・保健師で、一般社団法人親子発達サポートそーる代表理事の佐々木美華さんにインタビューした内容を記事にしたものをご紹介しています。


 そして今回は、佐々木さんについての取材した別の記事をご紹介いたします👇

👆「知的障害児の息子からの誕生日サプライズに涙がとまらなかった…!」自身の経験を活かし、障害や発達に不安がある子どもと親の居場所ができるまで/たまひよ

記事内容をこちらで少しご紹介したく思います👇

 記事のINDEXとしては以下の通りです📋

  • 楽しみを持って活動できる人になって欲しい
    • 誕生日に歌のプレゼントも!
    • 私が学んで息子に試しての繰り返し
  • 発達の気がかりを共有し、サポートする場に!
    • 参加した親子にうれしい変化も!
  • タッチケアで成長を後押し
  • 成人後の居場所探しも視野に
トアルしんりし
トアルしんりし

今回は、全項目の内容を一部抜粋にて紹介したく思います

 インタビュー記事の導入部分には、この様な内容が書かれています。

4回目の妊娠でようやく授かった息子さんのTくんに、先天性の知的障害と運動発達に遅れが出ると告げられた、小児発達専門看護師で保健師の佐々木美華さん(47歳)。

後編は、今春から中学生になるTくん(12歳)のその後の様子や家族の最近の心境、美華さんが代表理事を務める一般社団法人『親子発達サポートそーる』の活動などについて聞きました。

 では、記事内容の項目をみていきます。

楽しみを持って活動できる人になって欲しい より🔍

最近のTくんはどのような様子なのでしょう?

「息子は好奇心旺盛で、水泳や登山なども好きで、小さいころから楽しんでいます。登山は、毎回終わったあとに温泉に入って食事をするのが楽しみみたいで(笑)。(略)パパは息子が大きくなるにつれ、かわいくてしかたない様子で。昔よりずっと子煩悩になりました。しんどくても最後までやり遂げる息子の姿を見ると、本当に小さな一歩一歩ですが成長したなと思います。(略)」

Tくんは、たくさん話す様子もあるそうです。

「(略)これまでは“○○さんに会いたい”みたいな短い会話だけだったんですが、最近は“あのとき使った○○のほうがいいんじゃない?”などと少し長い会話も話せるようになってきたかなと思います。そうは言っても、文字盤の文字を指差ししたり、音声ツールを使ってコミュニケーションしていることも多いかなという感じです」

~「知的障害児の息子からの誕生日サプライズに涙がとまらなかった…!」自身の経験を活かし、障害や発達に不安がある子どもと親の居場所ができるまでより一部抜粋にて引用~

誕生日に歌のプレゼントも! より🔍

Tくんが10歳のころ、成長を実感することがあったそうです。

「キーボードに収録されているハッピーバースデーの曲を自分で選んで、私の誕生日に歌ってくれたんです。びっくりして嬉しくて…、涙が止まりませんでした。
息子は音楽が大好きで、とくにミスチルのファンで。『シンプル』という曲を弾いてみたいと3年くらいかけて練習していました。(略)11歳のときに行われた放課後デイサービスの発表会で披露することができたんです。
“楽しい”“できた!”という経験が増えたことで、“音楽が好き”っていう気持ちがますます強くなったみたいです。(略)」

~「知的障害児の息子からの誕生日サプライズに涙がとまらなかった…!」自身の経験を活かし、障害や発達に不安がある子どもと親の居場所ができるまでより一部抜粋にて引用~

私が学んで息子に試しての繰り返し より🔍

Tくんの成長を実感するまでには、どのような過程があったのでしょう?

「息子のために私ができることは何でもやろうと、まずは子どもの発達に関することを基本から学びました。(略)今思うと、健康な子に産んであげられなかったことへの息子への罪悪感や、成長発達への不安の埋め合わせをしたくて勉強してきたんだと思います。でも、何が息子のサポートに結び付くかわからず、手探りで学び、試して、また学んでの繰り返しでした」

学び続けるうちに、気づいたことも多かったと美華さん。

「障害児の子育ては特別なイメージを持つ方が多いかもしれませんが、子どもの体と心が発達する順番はみんな同じで、健常のお子さんの子育てにもつながっているんだなと気づきました。(略)一人一人に合わせたサポートは必要だと思いますが、障害の有無にかかわらず、子どもの発達段階に合った遊びや環境を用意したり、かかわりを持つことは大事だなって実感しました。
(略)今もまだまだ勉強中ですが、お子さんの健やかな育ちにつながる大事なことを『そーる』の活動を通じて伝えていきたいです」

2023年の秋、美華さんはTくんとの12年間の歩みや、療育の様子、学んできたことなどを1冊の本にまとめました。

~「知的障害児の息子からの誕生日サプライズに涙がとまらなかった…!」自身の経験を活かし、障害や発達に不安がある子どもと親の居場所ができるまでより一部抜粋にて引用~

発達の気がかりを共有し、サポートする場に! より🔍

“障害のある子と家族が笑顔でいきいきと暮らせる地域社会に”という理念のもと、2022年『一般社団法人親子発達サポートそーる』を立ち上げた美華さん。

「今は月1回の子育てサロン以外に、月3~4回開催の音楽教室、オンラインでのタッチケア講座や個別相談、支援者向けの研修、法人や子育て支援施設での講演などもしています。お子さんの発達が気になっても周囲に相談しにくく、私のように悩みを1人で抱え込むかたもいらっしゃるんじゃないかと思うんです。子育てサロンは、そういった悩みを専門家に気軽に相談できる場所でもあります」

~「知的障害児の息子からの誕生日サプライズに涙がとまらなかった…!」自身の経験を活かし、障害や発達に不安がある子どもと親の居場所ができるまでより一部抜粋にて引用~

参加した親子にうれしい変化も! より🔍

「息子の子育てで得たことや医療職の経験に加え、療育や保育園の先生、先輩ママなどから学んだことや自分で勉強したことなどを活かして活動しています」

『そーる』の活動に参加する親子はどのような様子なのでしょう?

「滑り台で遊べなかったお子さんが、サロンで何度か遊んだら公園の長い滑り台で滑れるようになったり、じっとしていられないお子さんや、かんしゃくを上げやすいお子さんが保育園などでしっかり活動できるようになったなどと伺うと“やってよかったな”って思います。(略)活動理念にご理解いただき、協力してくださる方がいらしたら、ぜひお力をお借りしたいです」

~「知的障害児の息子からの誕生日サプライズに涙がとまらなかった…!」自身の経験を活かし、障害や発達に不安がある子どもと親の居場所ができるまでより一部抜粋にて引用~

タッチケアで成長を後押し より🔍

『そーる』の活動の一つであるタッチケアは、障害の有無にかかわらずおすすめだと美華さん。

「タッチケアとは、お子さんのそばに親御さんが座ってひと声かけ、服の上からお子さんの手足や背中など、体の部位に触れるコミュニケーションの一つです。親御さんが触れることでお子さんの体の緊張がほぐれたり、お子さんによっては “ここが自分の背中だな”などと体の部位の感覚がつかめたりもします。忙しい日は1日2~3分でもいいし、テレビを観ながらでもできるので、取り組みやすいんです」

(略)

「言葉でのコミュニケーションが難しかったので、コミュニケーションツールの1つとして、3~4歳ごろから今も続けているんです。(略)触られるのが嫌な子ではなかったんですが、触覚が過敏で直接肌に触れられるのを怖く感じたんだと思います。
(略)息子は左手だけじゃなく、右手も動かしにくかったんですが、4~5歳でピースサインができるようになって。さらに、ほかの指も1本ずつタッチケアしていったら、8~9歳で左右の手のすべての指が動かせるようになりました」

~「知的障害児の息子からの誕生日サプライズに涙がとまらなかった…!」自身の経験を活かし、障害や発達に不安がある子どもと親の居場所ができるまでより一部抜粋にて引用~

成人後の居場所探しも視野に より🔍

Tくんの成長を感じる一方で、美華さんには心配事もあるようです。

「(略)小さいころは、気がかりがあっても“頑張ればできるようになる!”と信じて必死に療育したこともありましたが、最近は素直に息子を取り巻く環境に感謝できるようになりました。これからは、息子に合ういい環境で過ごせるように、サポートしていくのが親の役目かなと思っています。息子の持ち前の人懐っこさでいろいろな方とのかかわりをつくって、助けてもらいながら自立していけるようになったらと思っています。そして、楽しみを持って活動できる人になってくれたらうれしいです」

子育てに悩みを持つママやパパにメッセージを求めると、美華さんはこう話してくれました。

「いろいろな親御さんとつながりが持てるSNSは、悩みを共有しやすくて“1人じゃない”って思えていいですよね。その一方で、対面で交流できる方とのつながりを持つことも、本当にしんどいときに家事などを助けてもらえるんじゃないかなって思うんです。(略)そして、ほかの困っている親御さんにご自身の経験を伝えてもらえたら、多くの方が救われる社会になるんじゃないかなと思います」

~「知的障害児の息子からの誕生日サプライズに涙がとまらなかった…!」自身の経験を活かし、障害や発達に不安がある子どもと親の居場所ができるまでより一部抜粋にて引用~


障害児育児をする親として、トアルの思うところもお伝えしたいと思います📝

 前回の記事同様、今回の記事を読んでまとめようとしていた際に、どうにも自身の障害児育児の経験と重なる部分が多く(共感できる場面が多く)、思いおこすことも多かったです。

 そして、以下の佐々木美華さんの言葉の数々は個人的にささるものがありました👇

「障害児の子育ては特別なイメージを持つ方が多いかもしれませんが、子どもの体と心が発達する順番はみんな同じで、健常のお子さんの子育てにもつながっているんだなと気づきました。(略)」

 娘を産む前はどこか私自身も障害児育児に対して、特別なサポートや関わり方を必要としているといったことをイメージしていました。

実際に、娘が産まれてからは最初はとにかく「自分の知る知識や経験は役に立たないのでは…?」という想いにとらわれていましたが、体も大きな動きから細かい動きが次第と出来るようになっていく様に、非常にスローなペースではありますが娘の中の心も月齢は異なれど、育児書に載っている様な成長もしていることに気付きました

 感覚過敏などもあり、娘の場合はマスクなどの長時間着用などは難しいのですが、幼い頃よりタッチケアの様な関わりを続けてきたこともあってか…娘は家族同士のみならず、ある程度の顔見知りの人であればハグや抱っこが出来る様になり、頬・鼻・目といった場所が早期の時点で理解できるようになりました。

 タッチケアについての影響は、我が家でも実感している次第です。

娘はなかなかピースサインが出来ませんでしたので、周囲の人に「いくつなの?」と聞かれても、言葉は勿論なかなか手で年齢を伝えることは出来ませんでした。

親戚や友達のお子さん達が「2さ~い✌」とピースサインをしているのを当時の私は、羨ましく見ていたのも覚えています。

 そんな娘を私も伴侶も、今の姿を大切にしながらも、とにかく体の使い方を意識(粗大運動→微細運動を意識し、同じような体の動かし方を丁寧に行うなど)していたところ、最近では、娘もピースの手の形が出来る様になっていました。

5歳になり、手でグー・チョキ・パーの形を作ることが出来る様になり、ジャンケンの勝ち負けが理解できるようになってきているのは嬉しい限りです。(ただし、二者でジャンケンを行うのはまだ難しい状態です💦これも、娘らしさでしょうかね)

「いろいろな親御さんとつながりが持てるSNSは、悩みを共有しやすくて“1人じゃない”って思えていいですよね。その一方で、対面で交流できる方とのつながりを持つことも、本当にしんどいときに家事などを助けてもらえるんじゃないかなって思うんです。(略)」

 佐々木さんのこのコメントも、個人的にはとっても胸に刺さりました。

確かに、オンラインでつながることが容易になってきたことは、子育ての悩みを共有する上で一助となっている反面、昔ながらの対面での交流とつながりもまた、子育てをする上で大きな力になっていると感じます

自閉スペクトラム症と知的発達症(知的障害)を持つ娘にとっても、そんな体温を感じる対面での交流はこれからも忘れずに大切にしていきたいと思います。



まとめ

 いかがだったでしょうか。

 今回は、『「知的障害児の息子からの誕生日サプライズに涙がとまらなかった…!」自身の経験を活かし、障害や発達に不安がある子どもと親の居場所ができるまで』の記事をご紹介いたしました。

 ちなみに、過去記事で『障害児育児』を取り上げたものを載せておきます。

✅記事から学ぶことの第52弾ということで、記事2つをご紹介

👉①障害児を持つ家庭が離婚を回避するために知っておくべきこと/ベンナビ離婚、②自閉症の6歳の子と妻から夫は逃げた…4年後に妻が到達した結論/FRaU

①の記事参照👉障害児を持つ家庭の離婚率が高い理由障害児と離婚|障害児を持つ親が抱えやすい問題子供(障害児)を取るか夫(妻)を選ぶかの判断基準障害児を理由に離婚する場合障害児がいても離婚しない場合/辛くても離婚しない場合は覚悟を持とう/まとめ

②の記事参照👉「理解のある夫」だった/子どもの障がいから逃げ出した/「実はよくあることなんです」/夫への怒り、現状への怒り/子どもの人間性にリスペクトがなかった

トアル自身の学んだことを感想など


トアルしんりしは語りたいシリーズ29弾

記事2つをピックアップ👉①「うつぶせ寝やめて」母親が入園前に要望も…「泣かれると大変だから」と園長容認 保育施設で生後4カ月の男児死亡/FNNプライムオンライン 番組イット!、②東京 世田谷区 認可外保育施設で生後4か月の乳児 死亡/NHK NEWS WEB

トアルしんりし自身の(障害児育児)体験談など


✅こちらの記事をピックアップ👉「障害は言い訳」と誤解されないための伝え方/パラちゃんねるカフェ

記事参照👉障害を知らない人に合わせた伝え方を心がける/配慮のお願いで伝える話は2つだけ/障害の伝え方で抑えるべき3つのポイント/障害の説明は伝える順番も大切/障害への配慮を伝えるときは「歩み寄り」が大切/歩み寄りが難しいなら障害者向けのサポートを活用

障害児育児をする親としてトアルの思うところなど

当ブログで取り上げた記事やトアルの障害児育児から得た経験談が、これを見た子育てに関わる人たちにとって、何かしら得るもの(ヒントなど)があることを願って止みません。



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✅同じ子育て時間、折角過ごすならストレスレスでいたい!

✅子育てを通して、親である自分も成長できたらなと思う

✅なかなか解決できない問題って子育てにはあるよね?

✅みんなはどうやってストレス発散してるの?

✅みんなは自分と同じことで悩んだりするのだろうか?

などなど…

☞障害の有無関係なく、ひとりひとり個性をもった子ども達を育てている親御さんにとって、『毎日大変だけど…子育てって、楽しいこともあったりするな』『私たち頑張ってるよね~』、と思える体験をこのブログを読むことで、少しでもよいのでしてもらえたら嬉しいですね***

 ではでは、またお会いしましょう〜!



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