こんにちは、みなさま。
臨床心理士と公認心理師をやっております、『トアルしんりし』と申します。
現在、婚活で出会った会社員の伴侶と発達障害(自閉スペクトラム症と中度知的障害)もちの4歳・娘と3人で暮らしています。
☞このブログでは…トアルしんりしが子育て中に自然に感じること、考えることの内容が、もしかしたら、この世界のどこかで過ごす人にとって〈新たな視点〉となって、何かしらお役に立つこともあるかもしれないと思って運営しております！
今回は、記事から学ぶことのパート19です。
なかなか診断名がつかない状態が続き、結果として『希少難病』であったという患者さんやそのご家族について紹介しているNHK NEWS WEBの記事を今回は取り上げたいと思います。
☞過去記事(パート18)はこちらです👇
【なかなか診断がつかなかったら希少難病！？】記事から学ぶことパート19！〜『連携』という視点を軸に、確定診断がおりない不安や期待と共に専門職として、親として考えたことを書きます〜
今回ご紹介したい記事がこちら👇
👆先生、いつまで原因不明なんですか…診断のつかない不安の中で(NHK NEWS WEB)
割とボリュームのある記事なのですが、発達障害をもつ娘を育児している身としては、『こういった現状や境遇でいる親子さん達がいることを、知ってもらえたらなぁ』という思いで取り上げさせてもらいました。
記事の内容を少しご紹介いたします👍
長くわからなかった病名がわかり、将来へ向けて動き出した希少難病の患者や家族について、今回の記事では2組の家族にスポットが当てられています。
さらに、希少難病に詳しい藤田医科大学がん医療研究センター長・佐谷秀行医師や、希少難病の家族を支援する一般財団法人「健やか親子支援協会」の専務理事・川口耕一さんの紹介とコメントも掲載されています。
1組目の患者さん・ご家族の記事内容をご紹介します
冒頭部分は、このように始まります👇
生まれて1年、1年半と過ぎて、次第にあらわれてきた発達の遅れ。(略)
「先生、いつまで“原因不明”なんですか」。
診断名がわかったのは、さらに1年と3か月後のことでした。
体重2848グラムで2017年の年の瀬に誕生した、たいちくんについて記事ではまず紹介されています。
☞このような項目で記事は構成されていますので、気になった方は引用元サイトにて本文を是非ともチェックしてみてください👀✨
- 元気な産声
- まだ歩けないよね でも大丈夫だよ
- 「俺、何しに来たんだろう」
- 健太さん(父)のコメント
- ようやく検査入院
- 「全国に7人」だけ
- まだやれることがある
- 健太さん(父)のコメント
- 息子がくれた 新たな夢
- 健太さん(父)のコメント
たいちくんは、1歳過ぎに1人で座れず、つかまり立ちができずと、同年齢の子に比べると、発達の遅れがみられるようになったとのことでした。
その後の1歳半健診にて、自宅から車で片道1時間近くかかる療育施設を紹介→通うことになった、たいちくん親子。
「俺、何しに来たんだろう」の項目では、療育施設での訓練の日々を振り返って、父親の健太さんのコメントが胸に残ります。
そして、2022年6月についに診断名がつきます👇
まだやれることがあるの項では、健太さんはこのように話しています。
たいちくんの診断がついてから、健太さんは、障害のある子どもたちが放課後や休みの日に通える「放課後デイサービス」を設立しようと考えているそうです。
現在、開業に向けた費用をクラウドファンディングで募っており、見事に目標額達成をされています❗️
これからのご活躍も応援しております📣
そんな健太さんのお話がまたまた胸に残りました✨(一部抜粋になってしまうのですが、載せますね❗️)
2組目の患者さん・ご家族の記事内容をご紹介します
そして、患っていた先天性筋ジストロフィーの一つ「ウルリッヒ病」の診断が10歳になってついた、高校2年生の渡部耕平さん（17）です。
☞こちらは、こんな項目で記事が構成されていますので、気になった方は是非とも引用元サイトをチェックしてみてください👀✨
- 10年かけてたどりついた診断
- 「俺がやった方がいいんじゃない？」
- 前に立って分かった 当事者の力
- 耕平さんのコメント
「ウルリッヒ病」は根本的な治療法がない国の指定難病の一つということもあり、報告されている症例はわずか300人ほどの希少難病となっています。
耕平さんは生まれた時から筋力が弱く、転んでも手をつくことができずによく顔や頭を打ってけがをしていたとのこと。
診断後に耕平さんの母親が患者会に参加し、活動を始めます。耕平さんが中学3年生の時、患者会のホームページを更新する作業などに四苦八苦している母親の様子を見ていて、ふと感じて伝えたことがあったそうです👇
☞2021年、高校1年生にして耕平さんは患者会の代表を務めることになり、前に立って分かった 当事者の力の項ではこのような話をしています。
希少難病に詳しい藤田医科大学がん医療研究センター長・佐谷秀行医師のコメントをご紹介します
佐谷医師は「希少難病というのはその名のとおり、患者の数が多くないので、必ずしもかかりつけ医がその疾患を知っているとは限らない」と指摘した上で、この様なコメントをしています👇
希少難病の家族を支援する一般財団法人「健やか親子支援協会」の専務理事・川口耕一さんのコメントをご紹介します
各地の医師から『初めて診た病気でどこで検査していいのかわからない』という相談が多く寄せられていたとのこと。
そこで、情報を共有する仕組みが必要だと感じた川口さんは、2022年6月に、地域のかかりつけ医向けに希少難病の専門医や検査機関などを紹介するサイトを開設したそうです。
川口さんのコメントを以下に載せます👇
☞こちらからもサイトに行くことができます❗️
☞病院・歯科・薬局検索「スクエル」はこちら👇
【希少難病で診断がなかなかおりなかった】記事から学ぶことを書きたいと思います〜確定診断がおりない不安や期待について、『連携』という視点を軸に、専門職として、親として考えてみました〜
現在、自閉スペクトラム症と中度知的障害をもつ娘(4歳)を育てる親として、医療現場や学校現場にも勤める専門職として考えることの一つに、何かしらの確定診断がつくまでに患者・患者家族は様々な感情体験(感情の浮き沈みなど)しているという理解が、もっと周囲に当たり前なこととして広まってくれたらなぁというものがあります。
それと同時に、今現在、希少難病かどうかもよくわからないけれど、かかりつけ医以外の選択肢を知らずにお困りの患者・患者家族の方達にも、川口さんたちが力を入れている「希少難病の専門医や検査機関などを紹介するサイト」などのツールを知ってもらえたら嬉しいなとも考えます。
医師の先生にもご専門があるかと思いますが、専門ではない部分の対処などは時に必要なタイミングでの『連携』をとることで、思いの外スピーディーに解決することがあるのを、私自身は経験より感じることもあります。
ブログ内で話題には出しているのですが、私自身は大学院からこれまで、お子さんという括りで言うと学童期も含め思春期・青年期の方メインでの臨床経験に偏っており、乳幼児期の療育における臨床経験は浅すぎると感じております。
研修会や講演などによる知識を蓄えることは出来ても、実践経験はそれに対してまだまだ未熟と言える(もちろん、知識に関してもひよっこレベルと言えるでしょう💦)と考えていますので、今後も精進していく所存です。
まとめ
今回は、なかなか診断名がつかない状態が続いた結果、『希少難病』であったという患者さんやそのご家族について紹介しているNHK NEWS WEBの記事のご紹介をしました。
併せて、希少難病に詳しい佐谷医師と地域のかかりつけ医向けに「希少難病の専門医や検査機関などを紹介するサイト」に力を入れた川口さんのご紹介もサイトと共にさせていただきました。
心理職も患者さん(クライエントさん)により良い支援が行える様、様々な職種や他機関などと『連携』をとることが多く、その重要性を日々感じているのですが…連携の大切さは心理職に限らないということが、今回の記事を読んだことでより一層実感できた気がしています。
- 同じ子育て時間、折角過ごすならストレスレスでいたい！
- 子育てを通して、親である自分も成長できたらなと思う
- なかなか解決できない問題って子育てにはあるよね？
- みんなはどうやってストレス発散してるの？
- みんなは自分と同じことで悩んだりするのだろうか?
などなど…
☞障害の有無関係なく、ひとりひとり個性をもった子ども達を育てている親御さんにとって、『毎日大変だけど…子育てって、楽しいこともあったりするな』、『私たち頑張ってるよね～』、と思える体験をこのブログを読むことで、少しでもよいのでしてもらえたら嬉しいですね＊＊＊
ではでは、またお会いしましょう〜！
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ブロトピ：今日の育児日記 
健太さん
「『たいちゃんごめんね、やりたくない訓練連れて行ってね』なんて言って、泣きわめいて2人で泣いて帰るっていう。つらかったです。それがしばらく続いて」